Dal sito web UNIAMO.ORG leggo è vi riporto l'iniziativa della prima giornata europea delle malattie rare:

"Perché una giornata europea delle malattie rare?

La giornata delle malattie rare è stata pensata dal Consiglio internazionale delle Alleanze di Eurordis (di cui UNIAMO è un componente) ed organizzata a livello europeo da Eurordis e nei singoli Paesi membri dell'Unione Europea dalle federazioni nazionali

In Italia la Giornata Europea delle Malattie Rare è organizzata da UNIAMO FIMR onlus.

La Giornata Europea delle Malattie Rare è indirizzata prima di tutto al gran pubblico, ma i suoi messaggi intendono arrivare anche alle autorità decisionali, nazionali ed europee e ai media.

L'obiettivo è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l’impatto che esse hanno sulla vita dei malati; offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto; rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare e anche rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale."


Questi gli eventi previsti in Sardegna:
SARDEGNA – Coordinatore Emanuela Serra (Ass. Sindrome di Crisponi e malattie rare) 347 6743189
Programma: 28 - 29/02/08
1) Ales in collaborazione con Comune di Ales.
Eventi Previsti : Triangolare Di Calcetto
2) Arborea Eventi Previsti: Imparare: Impa...Ra...Re Insieme A Scuola Di Solidarieta' Per La Salute Di Tutti ...Per Le Malattie Rare - Sessione di sensibilizzazione nelle scuole
3) Scano di Montiferru in collaborazione con MIIT Montiferru Institute of Informatics and Tecnology Centro Multimediale Montiferru Eventi Previsti Manifestazioni Sportive e Collegamento con ISS/CNMR; Imparare: Impa...Ra...Re Insieme A Scuola Di Solidarieta' Per La Salute Di Tutti ...Per Le Malattie Rare - Sessione di sensibilizzazione nelle scuole
4) Elmas in collaborazione con Squadra Calcio Giornalisti Sardi e Comune Di Elmas Eventi Previsti: Triangolare Di Calcio; Impa...Ra...Re Insieme A Scuola Di Solidarieta' Per La Salute Di Tutti ...Per Le Malattie Rare - Sessione di sensibilizzazione nelle scuole
5) Cagliari Eventi Previsti: Triangolare Di Calcetto Il presidente del Cagliari Calcio C5 Marco Vacca conferma che la squadra di calcetto di Cagliari dedicherà ufficialmente le partite del 23 Febbraio e del 29 Febbraio all’ associazione e alla Giornata Europea per le Malattie Rare.
6) Pirri in collaborazione con A.I.B.E.D Onlus Associazione Italiana Ernia
Diaframmatica. Eventi Previsti: Triangolare Di Calcetto
7) ORISTANO in collaborazione con A.S. Scuola Calcio Oristano. Eventi Previsti: Manifestazione sportiva, Impa...Ra...Re Insieme A Scuola Di Solidarieta' Per La Salute Di Tutti ...Per Le Malattie Rare - Sessione di sensibilizzazione nelle scuole (Ist. Tecnico Industriale "Othoca")
8)Oristano - Palmas Arborea in collaborazione con Associazione Quattro Cuori, Dott.Gianfilippo Grova, Simba, Scuola Calcio Gianfranco Matteoli Affiliata Al Cagliari Calcio. Eventi Previsti: Partita Calcio
9) Lanusei in collaborazione con Istituti Scolastici Superiori Locali, Squadra Calcio
TORTOLI'. EVENTI PREVISTI: Partita di calcio con la partecipazione della TORRES CALCIO; Impa...Ra...Re Insieme A Scuola Di Solidarieta' Per La Salute Di Tutti ...Per Le Malattie Rare - Sessione di sensibilizzazione nelle scuole
10) Tortoli in collaborazione con EVENTI PREVISTI Partita di calcio Impa...Ra...Re Insieme A Scuola Di Solidarieta' Per La Salute Di Tutti ...Per Le Malattie Rare - Sessione di sensibilizzazione nelle scuole. Istituto d'Istruzione Superiore ITI, Istituto Superiore Tecnico Commerciale, Scuola Professionale Di Stato Alberghiero
11) JERZU in collaborazione con Coord. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare Nuoro - Ogliastra Impa...Ra...Re Insieme A Scuola Di Solidarieta' Per La Salute Di Tutti ...Per Le Malattie Rare - Sessione di sensibilizzazione nelle scuole Liceo Scientifico "Busico" Istituto Tecnico
Commerciale
12) Villasor in collaborazione con U.S.D. Villasor Unione Sportiva Dilettantistica Eventi Previsti: Partita di calcio Villasor-Santadi Campo Sportivo San Biagio 15,30. Il presidente Massimo Caboni del Villasor Calcio conferma che dedicherà ufficialmente la partita del 24 Febbraio all’associazione e alla Giornata Europea per le Malattie Rare
13) Pozzo Maggiore Eventi Previsti: Impa...Ra...Re Insieme A Scuola Di Solidarieta' Per La Salute Di Tutti ...Per Le Malattie Rare - Sessione di sensibilizzazione nelle scuole. Istituto comprensivo Pinna Parpaglia Pozzo Maggiore
14) Ghilarza Eventi Previsti Distribuzione materiale informativo, Manifestazioni sportive
15) Allai Eventi Previsti Distribuzione materiale informativo, Manifestazioni sportive
16) Santa Giusta Eventi Previsti Distribuzione materiale informativo, Manifestazioni sportive
17) Bosa Eventi Previsti Distribuzione materiale informativo, Manifestazioni sportive